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Gesundheitspolitischer Beirat der ACHSE nimmt Arbeit auf

Um Politik und Selbstverwaltung noch stärker zu beeinflussen und so die Anliegen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser vorantreiben zu können, hat die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. einen Gesundheitspolitischen Beirat ins Leben gerufen.
Konstituiert am 22. Juni 2017 in Berlin, soll dieser ACHSE ab sofort beraten und Strategien vorschlagen. Zu Mitgliedern berufen wurden Persönlichkeiten, die im Gesundheitswesen sehr viel bewegt und sich einen enormen Einblick in sowie Einfluss auf die Entscheidungsprozesse des Gesundheitswesens erarbeitet haben.

Die Pressemitteilung der ACHSE können Sie hier herunterladen.

Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de www.achse-online.de

Erstattung von Knochendichtemessung - Eine Anfrage der BAG Selbsthilfe

Uns erreichte folgende Anfrage der BAG Selbsthilfe, die wir gern weiterleiten:
Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Kolleginnen und Kollegen,

nach wie vor erreichen uns in Einzelfällen Meldungen, dass es Probleme bei der Erstattung von Knochendichtemessung auch dann gibt, wenn die Leistung eigentlich von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen werden müsste (bei vorheriger Fraktur, bei Risikopatienten etwa wegen vorheriger Cortisonbehandlung).
Offenbar werden die Leistungen auch in diesen Fällen geIGELt, ohne dass dem Patienten mitgeteilt wird, dass diese Leistung als GKV-Leistung im EBM enthalten ist.

Können Sie diese Berichte bestätigen oder haben sich aus Ihrer Sicht die Probleme im Bereich der Knochendichtemessung gebessert?

Mit freundlichen Grüßen
Dr. Siiri Doka
Referatsleiterin Gesundheitspolitik und Selbsthilfeförderung
Email: siiri.doka@bag-selbsthilfe.de
www.bag-selbsthilfe.de

EuGH kippt Preisbindung für verschreibungspflichtige Medikamente

Eine Information der BAG Selbsthilfe, Sabine Rößler:

Sehr geehrte Damen und Herren,
der Europäische Gerichtshof hat die in Deutschland geltende Preisbindung für verschreibungspflichtige Medikamente für rechtswidrig erklärt. Die Festlegung einheitlicher Abgabepreise beschränke den freien Warenverkehr in der EU und verstoße damit gegen EU-Recht, heißt es in dem Urteil.
Lesen Sie hierzu weiter: www.tagesschau.de/wirtschaft/eugh-arzneimittel-103.html.

Mit freundlichen Grüßen
Sabine Rößler
sabine.roessler@bag-selbsthilfe.de

ACHSE Seminar „Segen und Fluch Sozialer Medien - Möglichkeiten und Gefahren“

Ab sofort kann man sich die Vorträge zum ACHSE Seminar „Segen und Fluch Sozialer Medien - Möglichkeiten und Gefahren“ in der ACHSE Selbsthilfe Akademie online unter https://achseonline.moodle-kurse.de anschauen:

  • Bianca Paslak, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, ACHSE e.V. und Tobias Hartz, IT Leiter, Ärztekammer Niedersachsen, Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) stellen in ihrem gemeinsamen Vortrag verschiedene Soziale Netzwerke vor. Sie erklären die technischen und kommunikativen Grundlagen von Facebook&Co. und fragen nach deren Nutzen für die Seltenen.

  • Prof. Dr. Fabian Schuster, SBR Schuster&Partner Rechtsanwälte, Fachanwalt für IT-Recht und zertifizierter Datenschutzbeauftragter, erläutert in seinem Vortrag die rechtlichen Rahmenbedingungen, die bei der Online-Kommunikation zu beachten sind.
Wenn Sie sich zu dem Thema „Soziale Netzwerke“ grundlegend informieren und wissen möchten, wie Sie die „Sozialen Medien“ am besten für Ihre Kommunikation nutzen, schauen Sie einfach in der ACHSE Selbsthilfe Akademie online vorbei. Es lohnt sich!
Sollten Sie Ihre Zugangsdaten vergessen oder Fragen zur Selbsthilfe Akademie haben, bietet Frau Gertrud Windhorst (Tel.: 0303300708-24
oder Mail: gertrud.windhorst@achse-online.de) gern ihre Hilfe an.

Patientenbeteiligung im G-BA jetzt mit eigener Internetpräsenz

Berlin, 27. Mai 2016 - Die Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat ab sofort eine eigene Internetpräsenz.
Auf den Seiten https://patientenvertretung.g-ba.de sind alle wesentlichen Informationen über die Arbeit von Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern im G-BA verfügbar...
Die vollständige Presseerklärung des Gemeinsamen Bundesausschusses können Sie hier als PDF-Datei herunterladen.

Aktueller Entwurf des Bundesteilhabegesetzes nicht hinnehmbar

Pressemitteilung der BAG Selbsthilfe bewertet Entwurf als beschämend

In ihrer Pressemitteilung vom 5. Mai, dem Europäischen Protesttag der Menschen mit Behinderung, kritisiert die BAG SELBSTHILFE den aktuellen Referentenentwurf zum Bundesteilhabegesetz (BTHG).
Die vollständige Pressemitteilung können Sie hier als PDF-Datei herunterladen.

Pauschalförderung der Selbsthilfe in Bund und Ländern im Jahre 2015

Auf der Website des VdeK (VdeK = Verband der Ersatzkassen) befindet sich folgende Aufstellung zur Pauschalförderung der Selbsthilfe in Bund und Ländern.
Demnach wurden in 2015 insgesamt 25.325.904 € für die pauschale Förderung von 875 Selbsthilfeorganisationen auf Landes- und Bundesebene, 14.764 Selbsthilfegruppen und 300 Selbsthilfekontaktstellen verausgabt.
Im Vorjahr 2014 waren es 25.267.232 € für 893 Selbsthilfeorganisationen, 14.638 Selbsthilfegruppen und 267 Selbsthilfekontaktstellen.

Einer für Alle - Wir brauchen Ihre Unterstützung

Eine Aktion der ACHSE - Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen

Liebe Mitglieder,
die Unterstützung unseres Dachverbandes ACHSE ist wichtig für uns. ACHSE stellt sicher, dass Ärzte, Politik, Krankenkassen etc. bei ihren Entscheidungen an unsere Bedürfnisse denken. Mit der „ACHSE Selbsthilfe Akademie“ und dem Projekt „Selbsthilfe hilft einander“ unterstützt ACHSE uns sehr konkret bei unserer Vereinsarbeit. Die ACHSE Beratung hilft Menschen, die noch keine Diagnose haben oder nach der Diagnose nicht wissen, was sie tun sollen. Die ACHSE Beratung verweist, wenn möglich, an die krankheitsspezifische Selbsthilfe und hilft selbst, wenn es diese nicht gibt. Wenn es ACHSE nicht mehr gäbe, würden die Seltenen schlicht vergessen werden.
Bitte unterstützen Sie die Kampagne „Einer für Alle“. Einen Euro geben wir doch wirklich alle gern für diese wichtige Arbeit! Denn bei „Einer für Alle!“ bittet ACHSE uns, Sie, Betroffene, Angehörige und Freunde um einen Obolus von einem Euro jährlich - einfach und unkompliziert per Lastschrift. Wir bitten auch Sie, „Einer für Alle!“ zu werden. Erzählen Sie auch Ihren Mitgliedern und Angehörigen davon. Jede Unterstützung zählt!
Das ACHSE-Team weiß, dass Sie bereits Ihren Mitgliedsbeitrag zahlen und möchte Sie nicht unnötig belasten. Wenn wir aber alle jährlich einen Euro spenden, dann helfen auch wir ACHSE handlungsfähig zu bleiben. Denn um handeln zu können, ist unser Dachverband, genau wie andere gemeinnützige Vereine, auf Spenden angewiesen - eben auch auf die von uns Mitgliedern, von Betroffenen und Angehörigen und von Freunden.
Bitte machen Sie mit bei: „Einer für Alle!“ und spenden Sie 1 EURO jährlich. Sie können ganz einfach per Onlineformular auf der ACHSE-Internetseite mitmachen oder das Formular als Mitmachbogen hier downloaden.
Darüber hinaus finden Sie hier eine umfangreiche Übersicht mit Informationen und Fotos zum Download (PDF-Datei, 13 Seiten). Wir freuen uns, wenn Sie den Mitmachbogen auch an Ihre Freunde oder Verwandte geben möchten - denn „ein Euro kommt selten allein“, und so helfen Sie und unterstützen die wichtige Arbeit von ACHSE. Davon haben wir alle etwas! Weiterhin können Sie den sybolischen Euro downloaden, ausdrucken und ausschneiden. ACHSE würde sich sehr freuen, wenn Fotos mit dem Euro und den Personen, die mitmachen zur Verfügung stellen würden, welche ACHSE dann zur Fortführung dieser Aktion nutzen darf.

Bitte senden Sie die ausgefüllten Mitmachformulare und Fotos per Email: info@achse-online.de; per Fax: 0180- 5898904 oder 030-3300708-11 oder per Post an ACHSE e.V., c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte; Drontheimer Str. 39; 13359 Berlin.

Mit herzlichen Grüßen
Hartmut Fels, Verwaltungs- und Veranstaltungsleiter
ACHSE e.V., c/o DRK-Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin
Tel.: 030 - 33 00 70 80
Fax: 0180 - 589 89 04
Hartmut.Fels@achse-online.de
www.achse-online.de
www.achse.info

Spendenkonto: Bank für Sozialwirtschaft
BLZ 370 205 00, Konto 805 05 00
BIC: BFS WDE 33, IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die „Waisen der Medizin“. Sie brauchen uns alle! ACHSE gibt ihnen eine Stimme und steht ihnen mit Beratung und Informationen zur Seite. Bitte unterstützen Sie uns – jede Spende hilft. DANKE.