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28. Februar 2018 - Tag der Seltenen Erkrankungen - Eine Information der ACHSE

Liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,
Der 28. Februar 2018 ist der Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day. Seien Sie dabei: Laden Sie Familie, Freunde, Kollegen, Mediziner, Politiker usw. ein - Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihre Stimme zu geben - an diesem Tag besonders laut, vielfältig, eindringlich.
Das Thema in 2018 ist Forschung. Näheres finden Sie auf der ACHSE-Homepage.

Mitmachen lohnt sich – jede Stimme zählt!
94 Länder und tausende Menschen weltweit sowie allein in Deutschland 33 Aktionen in über 20 Städten und über 900 Medienbeiträge in 2017 haben gezeigt - die Bewegung der „Seltenen“ wächst und wird immer stärker! Lassen Sie uns das in 2018 toppen!

Virtuell: Logo, E-Mail-Signatur und Countdown-Banner für Ihre Webseite können Sie jetzt schon hier herunterladen: www.rarediseaseday.org. Dort finden Sie auch Hintergrundinformationen und Anregungen zum Mitmachen.

Live: Ob Infotag, Workshop, Vortragsreihe, Frühstück, Nähkurs oder Spendenlauf: Wir nehmen Ihre Aktion gern mit auf unsere Webseite usw. auf. Dessau, Mainz, Ulm, Hannover sowie Heidelberg und Bocholt haben schon angekündigt dabei zu sein. Melden Sie sich gern bei
bianca.paslak-leptien@achse-online.de.

Materialien: Demnächst startet EURORDIS eine neue Social-Media-Kampagne zum Rare Disease Day, das offizielle Video und die Poster befinden sich in der Vorbereitung – bleiben Sie also gespannt. Poster mit deutschsprachigem Slogan, rote Ballons sowie Infomaterial stellt Ihnen ACHSE dann wieder kostenlos ab Januar zur Verfügung.
Wir halten Sie auf dem Laufenden.

Mit herzlichem Gruß
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
ACHSE e.V.

Bundessozialgericht stärkt Rechte von Patienten

BAG SELBSTHILFE begrüßt das aktuelle Urteil:
Bei Fristüberschreitung seitens der gesetzlichen Krankenkassen gilt Antrag als genehmigt.

Düsseldorf, 8.11.2017. Nicht selten warteten Patienten bislang bis zu 12 Wochen auf einen Entscheid der gesetzlichen Krankenkassen zur Übernahme einer Behandlung. Dabei muss laut Gesetz innerhalb von drei Wochen über einen Antrag auf Kostenübernahme für eine medizinische Behandlung entschieden werden. Ist ein Gutachten erforderlich, beträgt die Frist fünf Wochen. Entscheidet eine gesetzliche Krankenkasse nicht innerhalb der gesetzlichen Frist über den Antrag eines Versicherten, gilt die geforderte Leistung als genehmigt und kann auch nicht rückgängig gemacht werden. Das hat das Bundessozialgericht (BSG) in Kassel nun klargestellt. Die BAG SELBSTHILFE begrüßt diese Entscheidung sehr. „Insbesondere für chronisch kranke und behinderte Menschen ist es zwingend notwendig, zeitnahe Entscheidungen über die Kostenübernahme von oftmals lebenswichtigen Behandlungen zu treffen und auch Hilfsmitteln zügig zu bewilligen. Denn den betroffenen Menschen ist es sonst nicht möglich, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Können Krankenkassen aus verschiedenen Gründen nicht fristgerecht entscheiden, darf das nicht zum Nachteil des Patienten werden“, macht Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE deutlich.

Burga Torges
Referatsleitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
BAG SELBSTHILFE e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
Kirchfeldstraße 149, 40215 Düsseldorf
Fon: 0211 3100625, Fax: 0211 3100634
www.bag-selbsthilfe.de
burga.torges@bag-selbsthilfe.de

Die BAG SELBSTHILFE mit Sitz in Düsseldorf ist die Dachorganisation von 115 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Darüber hinaus vereint sie 13 Landesarbeitsgemeinschaften und 5 außerordentliche Mitgliedsverbände.
Der BAG SELBSTHILFE sind somit mehr als 1 Million körperlich-, geistig-, sinnesbehinderte und chronisch kranke Menschen angeschlossen, die sowohl auf Bundes- und Landesebene tätig sind als auch auf lokaler Ebene in Selbsthilfegruppen und Vereinen vor Ort. Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Integration, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen sind die Grundsätze, nach denen die BAG SELBSTHILFE für die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung behinderter und chronisch kranker Menschen in zahlreichen politischen Gremien eintritt.

Gesundheitspolitischer Beirat der ACHSE nimmt Arbeit auf

Um Politik und Selbstverwaltung noch stärker zu beeinflussen und so die Anliegen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser vorantreiben zu können, hat die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. einen Gesundheitspolitischen Beirat ins Leben gerufen.
Konstituiert am 22. Juni 2017 in Berlin, soll dieser ACHSE ab sofort beraten und Strategien vorschlagen. Zu Mitgliedern berufen wurden Persönlichkeiten, die im Gesundheitswesen sehr viel bewegt und sich einen enormen Einblick in sowie Einfluss auf die Entscheidungsprozesse des Gesundheitswesens erarbeitet haben.

Die Pressemitteilung der ACHSE können Sie hier herunterladen.

Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de www.achse-online.de

Erstattung von Knochendichtemessung - Eine Anfrage der BAG Selbsthilfe

Uns erreichte folgende Anfrage der BAG Selbsthilfe, die wir gern weiterleiten:
Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Kolleginnen und Kollegen,

nach wie vor erreichen uns in Einzelfällen Meldungen, dass es Probleme bei der Erstattung von Knochendichtemessung auch dann gibt, wenn die Leistung eigentlich von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen werden müsste (bei vorheriger Fraktur, bei Risikopatienten etwa wegen vorheriger Cortisonbehandlung).
Offenbar werden die Leistungen auch in diesen Fällen geIGELt, ohne dass dem Patienten mitgeteilt wird, dass diese Leistung als GKV-Leistung im EBM enthalten ist.

Können Sie diese Berichte bestätigen oder haben sich aus Ihrer Sicht die Probleme im Bereich der Knochendichtemessung gebessert?

Mit freundlichen Grüßen
Dr. Siiri Doka
Referatsleiterin Gesundheitspolitik und Selbsthilfeförderung
Email: siiri.doka@bag-selbsthilfe.de
www.bag-selbsthilfe.de

EuGH kippt Preisbindung für verschreibungspflichtige Medikamente

Eine Information der BAG Selbsthilfe, Sabine Rößler:

Sehr geehrte Damen und Herren,
der Europäische Gerichtshof hat die in Deutschland geltende Preisbindung für verschreibungspflichtige Medikamente für rechtswidrig erklärt. Die Festlegung einheitlicher Abgabepreise beschränke den freien Warenverkehr in der EU und verstoße damit gegen EU-Recht, heißt es in dem Urteil.
Lesen Sie hierzu weiter: www.tagesschau.de/wirtschaft/eugh-arzneimittel-103.html.

Mit freundlichen Grüßen
Sabine Rößler
sabine.roessler@bag-selbsthilfe.de

ACHSE Seminar „Segen und Fluch Sozialer Medien - Möglichkeiten und Gefahren“

Ab sofort kann man sich die Vorträge zum ACHSE Seminar „Segen und Fluch Sozialer Medien - Möglichkeiten und Gefahren“ in der ACHSE Selbsthilfe Akademie online unter https://achseonline.moodle-kurse.de anschauen:

  • Bianca Paslak, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, ACHSE e.V. und Tobias Hartz, IT Leiter, Ärztekammer Niedersachsen, Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) stellen in ihrem gemeinsamen Vortrag verschiedene Soziale Netzwerke vor. Sie erklären die technischen und kommunikativen Grundlagen von Facebook&Co. und fragen nach deren Nutzen für die Seltenen.

  • Prof. Dr. Fabian Schuster, SBR Schuster&Partner Rechtsanwälte, Fachanwalt für IT-Recht und zertifizierter Datenschutzbeauftragter, erläutert in seinem Vortrag die rechtlichen Rahmenbedingungen, die bei der Online-Kommunikation zu beachten sind.
Wenn Sie sich zu dem Thema „Soziale Netzwerke“ grundlegend informieren und wissen möchten, wie Sie die „Sozialen Medien“ am besten für Ihre Kommunikation nutzen, schauen Sie einfach in der ACHSE Selbsthilfe Akademie online vorbei. Es lohnt sich!
Sollten Sie Ihre Zugangsdaten vergessen oder Fragen zur Selbsthilfe Akademie haben, bietet Frau Gertrud Windhorst (Tel.: 0303300708-24
oder Mail: gertrud.windhorst@achse-online.de) gern ihre Hilfe an.

Patientenbeteiligung im G-BA jetzt mit eigener Internetpräsenz

Berlin, 27. Mai 2016 - Die Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat ab sofort eine eigene Internetpräsenz.
Auf den Seiten https://patientenvertretung.g-ba.de sind alle wesentlichen Informationen über die Arbeit von Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern im G-BA verfügbar...
Die vollständige Presseerklärung des Gemeinsamen Bundesausschusses können Sie hier als PDF-Datei herunterladen.

Aktueller Entwurf des Bundesteilhabegesetzes nicht hinnehmbar

Pressemitteilung der BAG Selbsthilfe bewertet Entwurf als beschämend

In ihrer Pressemitteilung vom 5. Mai, dem Europäischen Protesttag der Menschen mit Behinderung, kritisiert die BAG SELBSTHILFE den aktuellen Referentenentwurf zum Bundesteilhabegesetz (BTHG).
Die vollständige Pressemitteilung können Sie hier als PDF-Datei herunterladen.